viernes, 31 de octubre de 2014

Autofotos (o "selfies") de una quimioterapia. Como la quimio cambió mi cara.

Justo hoy hace 4 meses que empecé el primer ciclo de quimio y es por eso que quería enseñaros algo especial, no es que me haga muy feliz, pero creo que ya estoy preparada para enseñar las fotos que día a día me iba haciendo a la cara para mostrar, en especial a las personas que tengan que pasar por esto, de lo que te puede pasar si te ponen panithumumab ( disculpad pero desconozco como se escribre correctamente).

Últimamente se han puesto de moda los selfies, algo que yo personalmente odio. Que coño me importa de ver fotos de las caras de las personas, y más aún si ponen los labios en forma de culo de pollo como si de un casting de playboy se tratara. Bueno, a pesar de que odio los selfies, que para mi son autofotos, creí oportuno, desde el momento en que mi oncólogo me dijo que uno de los efectos secundarios de ese componente llamado algo parecido a panitumumab era la aparición de acné, hacerme fotos cada día para poder mostrarlas en mi blog y ver así la evolución de mi cara día a día. Desde que me reducieron la cantidad de panitumumab no ha sido tan grave la erupción, aunque en esta última me han vuelto a salir granitos, no tiene nada que ver en comparación a la infección que pasé.

Durante estos siete ciclos de quimio que llevo me ha aparecido acné en la cara, el pecho, la barriga y la espalda. Veréis en las fotos que apareció a lo bèstia. También veréis mi cara al "rojo vivo". Esto no es tan normal de que suceda, Jordi (mi oncólogo) me dijo que tan tan tan fuerte como yo no lo había visto nunca. Algunos pacientes tenían cosas parecidas pero nunca les llegó a afectar a los ojos. Bueno, como era tan alarmante decidió no poner panitumumab en la cuarta quimio, y a partir de la quinta lo redució el 20%.

Bueno, pues cojo coraje y allá voy. Mis "selfies" de una quimio a continuación. No estoy orgullosa de la mayoría de los selfies, pero los pongo para ayudar a la gente que tenga, desgraciadamente, que pasar por este duro camino. Reconozco que verte la cara así cada día que te levantas es muy duro, y vives deseando levantarte un día y verte normal.

Allí voy. Gracias por visitar mi blog.

Antes de finalizar, tengo que admitir que estos han sido los días más difíciles de mi vida, y quiero dar las gracias a todos aquellos que hayan hecho posible intentarlos mejorar. Pues eso...allí van las fotos de los días más duros de mi vida.

Mmm...debería dar un poco de consejos verdad?

Si eres el paciente y te pasa, te molestará mucho porque por la calle la gente te mira como si fueras un bicho raro, intentad imaginaros que tenéis la cara normal. El aire frío molesta mucho a mi me cogían escalofríos por dentro de la piel. El aire caliente también molesta, te quema. Intentar tener siempre paños humedecidos, es como mejor me encontraba yo. Y no se, debéis tener mucha paciencia porque estamos a 31 de octubre y aún tengo marcas. De todas maneras, por los selfies se ve en la sonrisa la felicidad cuando ves que va desapareciendo.

Si eres familiar de un paciente NO HACE FALTA que digas te han salido granos, o uy está más rojo eh. No es necesario, somos los primeros que al levantarnos vamos al espejo con la esperanza que haya desaparecido. Así que hacer como si no vierais nada de extraño en la cara.

Si vas por la calle y ves a alguien así, no lo mires con cara de asco o de miedo, no se contagia y bastante tenemos ya con soportarlo y atrevirte a salir a la calle. No mires fíjamente y sobre todo no hagas ningún tipo de comentario. La lucha que llevamos a nuestras espaldas se merece respeto.

Bueno, ahora sí, que vaya bien. Pronto escribiré la entrada sobre mi séptima quimio. Gracias por leerme.

30 junio 2014 - when it all began

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Besitos, Nai.




32 comentarios:

  1. Tienes mucho mucho valor. Leyéndote me vienen las lágrimas porque bien sé que no es fácil desvelarse así, pero si aceptas hacerlo, es una manera de aceptarte a ti misma. Y si tú te aceptas como estás, el mundo lo aceptará. Y la dificultad reside en verse la cara todos los días y que te guste lo que ves. y ¡hombre! eres guapísima !
    Tuve más o menos el mismo problema de aceptarme a mí porque desde que nací, tengo una única mano. Nunca me impidió hacer lo que yo quería, ni siquiera me sentía diferente de niña (o "minusválida"), pero la mirada de los demás (sea de asco o de piedad) finalmente acaba por destruir poco a poco a una persona. Durante 16 o 18 años, tuve vergüenza, vergüenza de tener una única mano, y vergüenza de no ser como los demás. Por eso te entiendo, y sé que no es fácil desvelarse. Pero si lo haces, si tú te aceptas, verás que lo que piensa el mundo finalmente no es tan importante como parece. Lo que no mata engorda, puesto que ya tienes lo esencial: tu familia (y Bongo naturalmente !!), tus amigos, el amor a tu alrededor. Nada vale más que todo eso <3 (y yo también odio los "selfies" jaja) un abrazo muy muy fuerte !! Marie V.

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    1. Te respondí más abajo. Gracias un besazo!

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  2. Jo no em sento amb cor de mirar-les per ara, però admire moltíssim -JA HO SAPS TU- la teua valentia i la teua força. BESOS.
    PD. Ja has arribat, doncs, a l'equador dels cicles???

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    1. Mirales sharita! Ja estic bé ;) no tinguis por heheheeh si vols saltat les dos primeres setmanes d'agost que és quan pitjor vaig estar!

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  3. Hola Marie! Gracias por tu comentario. Casi se me caen las lágrimas, al menos lo mío dura un tiempo, pero tu siempre vas a recibir esas miradas tan odiosas. Debemos ser felices con lo que tenemos. Y por muy difícil que sea, ignorar a los que no nos merecen, ya sea por miradas de asco o piedad o porque no aceptan nuestras enfermedades. Un beso enorme

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  4. Núria, ets la persona més valenta que conec! Com ja et vaig dir, si algú et torna a mirar amb cara de fàstic com tu dius, torna'ls-hi la mirada fixament amb el triple d força. Això et farà agafar encara més valentia. T'ho dic x experiència ja que com ja saps, jo de sempre he tingut i tindré una taca enorme al costat d la cara i tb m'he trobat amb gent que m'ha mirat així. I crec que gràcies a això tinc més caràcter jejej Per altra banda, ara tens la pell tant suau com el culet d'un bebé! Ja ens agradaria a moltes jeje molts petons guapa, segueix així que ho estàs fent ml bé! Ets admirable! Mua!! Lucía.

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    1. Moltissimes gràcies llucia!!! La veritat és que tinc menys arrugues ahahaahah

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  5. arriba princesa muakkk esto llega a su fin estas muy guapa

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  6. Nuri he leído tu blok y me ha impresionado mucho. Eres un ejemplo para todos. Me alegra mucho verte bien despues de tanto q has pasado. Te deseo toda la salud del mundo a partir de ahora y toda la felicidad q se q tienes al lado de ese buen hombre que tienes a tu lado. Mis mejores deseos para los dos y todo mi cariño.

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    1. Hola Pili muchas gracias por tus palabras. Nos conocemos???

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  7. Con o sin granitos sigues estando guapísima. La belleza no esta en el rostro sino en el interior un abrazo fuerte

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  8. Con o sin granitos sigues estando guapísima. La belleza no esta en el rostro sino en el interior un abrazo fuerte

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  9. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  10. La quimioterapia mata por si sola y la medicina sabe perfectamente que no cura nada absolutamente, al contrario, destruye el cuerpo hasta límites insospechados. La quimioterapia es un fraude
    Abre los ojos por favor y no te dejes engañar por esta mafia médica que sólo busca beneficios económicos.

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    1. Hola! Si me cansé y de hecho en dos semanas celebraré un año sin quimio!

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    2. Esta erupción no es por quimioterapia.Es por Inmunoterapia,que es una cosa muuuy distinta. Son efectos segundaríos de Panitimubab

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    3. Hola anonimo, a mi el panitumumab mw lo pusieron junto a la quimio, no solo

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    4. Y por cierto a mi me dijeron que era un anticuerpo monoclonal, nunca me hablaron de inmunoterapia, y me dijeron que se tenía que poner si o si con quimioterapia, nunca solo, ahora no sé como lo harán, pero creo que si lo continuan administrando junto a la quimio es un error grave llamarlo inmunoterapia ya que la quimio se carga el sistema inmunológico...

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    5. A mi también lo estan dando junto con el quimio.pasa q llevo tercer tipo de quimioterapia ya la primera(de bomba) ne dio fuertemente para corazón,y tuvieron que parar rápidamente,estuve 1 semana en la cama sin poder levantar un brazo. Luego empezaron la segunda opción de quimio ,pero en 3 meses otra vez me dio muy fuerte mientras estaban goteando,de repente en 2 minutos se hinchó la cara toda;labios,ojos y como si fuera paralizó la cara y lengua.no pude ni hablar. También me la pararon rápidamente. Con quimioterapia llevo desde octubre. Y con el Panitimubab desde marzo. En total ta van 10 sessiones de Panitimubab. Efe tos dermotologicos -fatal.. mi cara esta aun peor q la tuya,aunque no tengo reacción en los párpados. Esto es terrible..

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    6. )),claro que Panitimubab es un anticuerpo monoclonal (uno de muchos y con diferentes acciones).Pertenece a subgrupo de Inmunoterapia,también la llaman Terapia dirigida. Quimioterapia-NO ES Inmunoterapia. Anticuerpos monoclonales como Panitimubab-SI LO ES. Y lo administran junto con el quimio .

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    7. Pues vaya putada si aún estás peor que yo, tiene que ser horrible!

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    8. Cuando sube (después de cada sesión),me dan hasta burbujas de pus en el cuero cabelludo. Yigual q tenías tu-la reacción pasa por diferentes estados de piel,desde tener muchísima grasa ,y es allí cuando salen granos y burbujas de pus,hasta que reseca tanto que da exemas y no puedo casi no mover la boca.También cambia el color-rojo casi granate y rojo menos intenso.Y cuando da pus,me sube fiebre hasta 38.4 ,nóto hasta como se mueve y sube pus de bajo de la piel.Un sufrimiento. Te comprendo cada palabra que posteas��
      De Anastasia.

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  11. Hola Núria! Acabo de veure les fotos del teu procés, jo no l'he viscut en primera persona però he acompanyat al meu pare. Va tenir exactament les mateixes reaccions. Només dir-te que m'he emocionat e impactat molt al veure les fotos, molts records i moments has vingut al meu cap i cor. Entre llàgrimes t'acompanyo, ets una valenta, una lluitadora, una supervivent. T'admiro! Tinc moltes ganes de veure't i poder-te donar una abraçada. NO tothom es capaç de guanyar aquesta lluita a contra rellotge i a part tenir el valor i forces per compartir-la i poder ajudar a milions de persones que cada dia ho estan patint. GRÀCIES!!

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  12. Hola Guapi. Estoy pasando por la misma cosa!! Igualito!!! También mi doctora y inerme ras dicen que todavía no han visto reacción así por panitimubab este. Y también dicen q cuando mas reaccion-significa q mejor esta funcionando la terapia esta de terror!!! Yo ya llevo 9 de Panitimubab(desde marzo),pero con el quimioterapia desde octubre.Es que todo lo que estas explucando tu-son como mis propias palabras!!! H si-imposible salir a la calle-yo dos se fijan mucho o incluso preguntan!! Tengo las bolitas hasta en el cuero cabelludo. Cara hinchada,como una bola por infección de tejidos subcutáneos,el color azul-granate. Los poros sangrando,es que es demacrado!!(((
    Dime por favor;si tomaba antibióticos y que cremas utilizabas para calmar un poco esto.. a mi nada ne ayuda..,claro porque estas problemas causa el Panitimubab.. y parece q no hay remedios.ah... y también llevo el reservo río como tu.
    Espero que ya te soperas te está pesadilla y todo volvió en sus citios!! Un abrazo muy fuerte!!

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    1. Hola, solo de leerte se me pone la piel de gallina. Yo me ponía las redondas esas de algodón con camomila. Durante un periodo usaba aloe vera pero el oncólogo me dijo que era mejor que no lo hiciera porque se podía infectar, probé distintas cremas y al final lo mejor era mojar estos algodondes con mucha camomila y apoyarlos en la cara y las axilas, almenos me relajaba durante algunos instantes. A mi por el cabello me salieron poquitos, sobretodo por la zona de las orejas y la más cercana a la frente. Fuerza guapa! Tu puedes! Sé que es un momento terrible pero inténtalo vivir de la mejor manera posible e ignora los comentarios. Y tranquila que todo vuelve a la normalidad. Imagino que estarás deseando ese día en el que te levantes y te veas normal en el espejo. Llegará! Un abrazo enorme!

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    2. Si,guapa.. nos tocó mala lotería por sorpresa.. Como te comprendo y se q tu a mi igual.. Fuerzas para ti también(y las tienes mucho,solo por subir esas fotos!). Un abrazo muy fuerte,muñequita!! Besos!!

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  13. Madre miaa, a mi se me ha puesto mal la cara y ojos pero no tantoo, por lo menos de momento. Y me está saliendo bigote que nunca he tenido, socorrooo. Bueno mientras solo sea eso

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    1. Siii!!! Y las pestañas??? Te han crecido??? Al menos eso que es lo único bueno!!! Ánimos guapa!!!

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