Aceptar una enfermedad crónica

En Lourdes, abril 2019

Desde diciembre del año pasado que no me encuentro muy bien. Puedo decir que no he estado más de dos días sin notar dolor. Y eso es, tener una enfermedad crónica.

Sabía que vivir sin colon no iba a ser fácil. Desde febrero del 2012 que me lo quitaron ya me hice la idea que nunca volvería a ser la misma, todo aquello formaba parte de mi nueva vida y era la única opción que tenía para continuar viviendo.

Creo que fue en diciembre que encendí la tele, no me encontraba muy bien y quería ver un documental. Mientras Alex preparaba la cena, encendí la televisión y vi que en un programa había un testimonio famoso que había superado un cáncer. Hablaba de lo mal que lo había pasado y hizo algún comentario que me molestó mucho. Algo parecido a “no es lo mismo que te quiten un pecho que un órgano”.

En Montserrat, marzo 2019

Personalmente, sería incapaz de decir algo así, primero de todo porque no tengo la experiencia para debatirlo. El cáncer de mama es muy popular (en el sentido que hay muchas campañas tipo lacito rosa), pero existen muchos más cánceres. No creo que se tengan que comparar uno con otro, de la misma manera que no se puede comparar los pacientes con un mismo cáncer, porque todos somos distintos. Pero encuentro una falta de respeto decir o insinuar que es peor que te quiten una cosa u otra, o hacer este tipo de comparaciones tan “ligeras” de cosas tan delicadas.

En casa, mi posición preferida cuando me encuentro mal, con Bongo y Kirikín

Me enfadé mucho, no me gustaba el aire del programa, hablando únicamente de los momentos más duros de la enfermedad – supongo que es lo que vende - apagué la tele y reflexioné. No me gusta que por los medios se muestre únicamente el lado negativo, duro y cruel de la enfermedad. No creo que motive a los que la padecen.

En Doha, marzo 2019

Me acordé, de repente, cuando a veces estoy sentada en la sala de espera del hospital o sentada en un tren (incluso en las sillas destinadas a embarazadas, ancianos y discapacitados) y me miran ancianos o gente más joven que los acompaña y, comentan en voz alta “mira ésta, ya podría dejar sentar a los mayores…que poca consideración”. Bueno, pues ésta, aunque sea joven, quizás no puede con su alma, quizás lleva 7 años sin dormir más de 3 o 4 horas seguidas y quizás no tenga un órgano, aunque no se vea a simple vista. Así es la sociedad, un poco, si no se ve, no tienes nada. Ahora, a la que les dices: “es que acabo de hacer quimioterapia”, “me han operado” o “no tengo colon porque me lo quitaron por un cáncer” te miran con cara de pena, añadiendo ese terrible “ay, pobrecita, ¿y tan joven?”.

Pues sí.

En Lourdes, abril 2019

Y…después de desviarme voy a volver al motivo de esta entrada. ¿Qué es una enfermedad crónica? Pues una enfermedad que vas a tener para siempre. En algunos momentos te molestará más, en algunos menos. Algunos días podrás hacer vida normal, algunos no podrás, o simplemente, no tendrás ganas. Pero querrás simular que es un día normal y que te encuentras bien, con más o menos éxito.  Eso sí, tener una enfermedad crónica no quiere decir tener aspecto de enferma, arrastrarte por los suelos, o estar en la cama todos los días. No. Sonríes porque te sientes bien, o sonríes, aunque te sientas mal, porque tu intención no es la de dar pena. Intentas actuar como si nada pasara, aunque te duela algo talmente tanto que quizás estarías mejor tumbado en la cama todo el día. Pero cuesta mucho de aceptar y por eso, tiras para adelante. Como si nada pasara.

La verdad es que desde el 2012 no me puedo quejar, ya me he acostumbrado a la nueva situación, y la he aceptado.

En Doha, marzo 2019

Siendo sincera, quizás en algunos momentos me quejaba porque nunca volvería a tener colon y me deshidrataba u ocasionalmente me sentaban mal algunas cosas pero, es ahora, desde hace unos meses, que realmente me he dado cuenta de lo que es una enfermedad crónica y es esta reflexión la que me ha llevado a escribir esta entrada en el blog. Y me arrepiento de haberme quejado porque no tenía colon.

El pasado domingo en casa

Ahora, no puedo comer lo que quiera. A la mínima que algo no me sienta bien se me hincha la barriga, como si estuviera embarazada. Las legumbres siempre me habían sentado bien, pero ahora a la mínima que como, se me hincha la barriga, unas distensiones terribles, una presión insoportable que solo estirada mejora mínimamente. Y dura unos dos o tres días, y claro, como no puedo descansar, necesito otros dos días para recuperarme. Y solo por una mínima cantidad de legumbres. Ahora, no puedo comer casi ensalada. De hecho, mi dieta se aleja a la que para mi es la ideal: hortalizas, vegetales, legumbres y frutos secos. Sin procesar. Pues me ha costado muchos meses aceptarlo, pero ahora mi dieta se basa sobre todo en cremas de verduras, zumos de verduras, batidos de fruta…y…pan… Hace unos 5 meses nunca hubiera consumido pan pero ahora, cuando tengo un hinchazón de estos, es de lo poco que me lo calma. Y claro, me adelgacé. Y ahora, las salchichas de tofu y las hamburguesas vegetales (que antes tomaba en ocasiones contadas) pues son mi única proteína y las como cuando veo que estoy perdiendo peso, así como el pan. Espero que sea algo temporal, pues hasta hace poco podía comer legumbres sin problemas.

En Barcelona, mayo 2019

Sí, la vida sin colon. Pero no creo que sea sólo el colon. Una gran amiga mía si que tiene colon pero le han cortado algunos trocitos de intestino (creo que tanto delgado como grueso) y también tiene problemas con algunos alimentos, y al parecer, van variando, y mejorando en el caso de algunos grupos de alimentos.

En Lourdes, abril 2019

Será cuestión de acostumbrarme, intentar no estresarme, y llevar un buen tiempo de bondad hasta que pueda volver a introducir los alimentos momentáneamente conflictivos. 

El otro día puse en Instagram que pagaría por gozar de 12 horas sin dolor, no lo hice con el objetivo que la gente se preocupara por mí y me preguntara que me pasaba (a veces con palabras que no me gustan, como por ejemplo enfermita, pachuchita, malita…) lo hice porque me doy cuenta que cuando podía estar meses comiendo lo que quisiera, sin dolores, y haciendo todo lo que se me antojara, no lo valoraba, y ahora valoro cada momento que me siento medio bien. A veces, cinco minutos estoy bien, uno mal, diez bien, dos mal...cambiando rápidamente mi estado. Y lo escribí con la intención que la gente que está sana valore la salud y el poder comer lo que se le antoje y hacer todo lo que le apetezca sin estar pendiente de los dolores que le puede causar una comida (pues ahora me da miedo comer…) o de si va a aguantar todo el día por ahí.

En Barcelona, abril 2019

¿Cuál es mi enfermedad crónica? Pues no lo sé. Quizás sea la poliposis adenomatosa familiar, quizás el cáncer de colon o quizás el hecho de no tener colon. La cuestión es que a veces es muy difícil no perder los nervios y guiarte por el instinto.

En Doha, marzo 2019

Nai <3