sábado, 29 de junio de 2019

¿Volvió en cáncer? (Parte 5 de 5)




¡Hola!

Pues aquí tenéis la última parte de esta serie. El motivo por el que lo hecho por partes o capítulos es porque quería relatarlo tal y como fui recibiendo yo las noticias. Voy a continuar.

En la última visita Jordi me dijo que para él la mejor opción era la cirugía y que me llamaría en pocos días para ver cuando ocurriría. A mi esa opción me convencía porque las molestias cada vez iban a peor, aunque si que es verdad que creo que me había acostumbrado a ellas y durante el mes de abril me parecía que había mejorado, pero las cosas fueron peor.

Esperaba ansiosamente la llamada en la que Jordi me dijera la fecha de esa operación, pero no llegaba. Yo no lo entendía. Con Alex habíamos planeado ir de vacaciones del 15 al 28 de junio a Malasia, Bangkok y otro lugar que teníamos que decidir. Llamé a Jordi para decirle que quería comprar el billete y me dijo que lo hiciera. Pero… ¿Cuándo iba a ser mi operación? Como Alex tenía que ir a trabajar a Malasia se compró el billete de vuelta para el 28, pero yo le dije que prefería esperar a la vista con Jordi.

Me encontraba regular.  Para semana santa fuimos a Cuisine et Santé (hotel macrobiótico en Saint Gaudens) y también fuimos a visitar Lourdes.


Mi velita

La vela más grande para el deseo más grande

En Lourdes, Porte de la Vie


A finales de abril fui a Cheste, para el FIM CEV, aprovechando que Alex trabajaba allí. La ida la iba a hacer con tren. La noche anterior cené pasta de lentejas rojas. Las lentejas me sentaban bien, pero la pasta de lentejas rojas, en enero, me había sentado bien y necesitaba proteínas porque había perdido peso y como ya sabéis, las legumbres no me sentaban bien, entre muchas otras cosas.

Pasé una noche horrosa, chillando y llorando de dolor. No podía ponerme de ninguna manera. Probé con todo: fortecortín, ibuprofeno, paracetamol… Y nada. Pero no podía ir a urgencias porque entonces no podría coger el tren. No pude dormir en toda la noche. Me levantaba de la cama, caminaba, subía escaleras… La ileo volvió a funcionar a las 6:50, y, a las 07:30 tenía que irme hacia Barcelona. Dormí media hora. Mis padres me vinieron a buscar y me llevaron a la estación de Francia. Allí me encontré con Handan. En el tren todavía tenía molestias, pero estaba feliz. Llegué al circuito muy cansada y me fui a tumbar a las gradas que hay encima de los boxes. Me dormí bajo el sol, así que me puse morena. El domingo, tras las carreras, volvimos a casa.

A principios de mayo, Cochi y Lorenzo vinieron a pasar unos días a nuestra casa, les estoy muy agradecida. 

Con Lorenzo y Cochi en el Tibidabu

Con Cochi, Lorenzo y Alex por Barcelona

Continuaba sin saber cuando tendría visita con Jordi. Finalmente me llamaron del hospital para decirme que la visita con Jordi sería el jueves 23 de mayo, le dije a Alex que me esperaría a la visita para comprarme el billete. Mientras estaba en la sala de espera escribí a Mary para preguntarle si estaba por allí. Me vino a ver con el Dr. Mato. Yo no lo conocía personalmente, pero hace unos 11 años operó a mi tiet y lo salvó. No sé porque, les dije a los dos, oye, si me dicen que no me quieren operar, ¿me operáis vosotros? Yo os dejo la casa, vosotros traéis el material. Obviamente, estaba bromeando. Pero… ¿Quizás algo?…no sé… fue todo muy raro es como si yo no hubiera pensado aquello.

Entré en la consulta de Jordi. Y resumiendo mucho…en el Hospital de Terrassa no me querían operar, llamó al hospital donde intentaron operarme en diciembre del 2014 y también se negaron. La única opción que quedaba era presentar mi caso en el Hospital Clínic y que allí me quisieran operar. Pero para ello, tenía que enviar muestras actuales del tumor, y no lo que tenía del 2012. Me dijo que debería hacerme una biopsia y también que antes de operar, en el caso que aceptaran, seguro que me pedirían hacer quimioterapia.

Me quedé muy triste y decepcionada. En mayo los dolores habían empeorado y me molestó que no quisieran operarme, aunque fuera para quitarme algo de dolor. La biopsia era una prueba que me provocaba pánico y, además, para ser operada debería hacer quimioterapia. Para una vez que las cosas parecían fáciles, todo se había vuelto a complicar. No sé cómo salió exactamente el tema, pero me dijo que la única manera de que me operaran sería ir de urgencias con una oclusión intestinal. Yo no entendía porque de urgencias si que me operaban y de no urgencias no. Bueno, porque es una urgencia, pero que no entendía porque no lo intentaban, con lo mal que lo estaba pasando. Entonces bromeé y le dije a Jordi: “Vale, pues me como un plato de garbanzos y ya está”.

Me fui para casa, las sensaciones, una mezcla entre depresión, rabia, enfado e impotencia. No entendía porque no lo intentaban. Pero bueno, todo pasa por algo, me dije.

Estaba a la espera de que me llamaran para hacer la biopsia. El martes 28 estaba meditando muy pronto por la mañana y se paró la música. Era un número largo así que imaginé que se trataba del hospital. Y ya intuía el motivo de la llamada. Aunque no me imaginaba que sería para hacer la prueba en media hora. Sí. Me dijo la chica que había habido un problema y que al final no me habían llamado pero que la prueba era para…me dijeron básicamente que si estaba en ayunas fuera al hospital. Estaba en ayunas, pero había bebido agua y me había tomado algunas pastillas. Me dijo que no pasaba nada, pero me negué. Alex ya se había ido al trabajo y el quería acompañarme. Además, tenía que quedarme hasta mínimo la tarde en observación, y… bueno sinceramente no podían llamarme media hora antes, tenía miedo de aquella prueba y necesitaba tiempo para concienciarme y prepararme. Así que no fui, y me dijeron que ya me llamarían para hacerla. Poco más tarde me dijeron que me realizarían la biopsia el miércoles 5 de junio a las 8 de la mañana.

El mismo martes vino la madre de Alex a vernos y, tanto el miércoles, jueves y viernes fuimos a andar por la Serra dels Galliners. Si caminaba la barriga me dolía menos. Pero el viernes por la noche dejó de funcionar la ileo, una vez más. 

Con Alex y Kiro antes de ir a urgencias por la oclusión intestinal


Pensaba que se arreglaría, como siempre, pero el domingo todavía no funcionaba así que le pedí a Alex que me llevara a urgencias. Llamé a Gloria para decirle que esta vez no sabía en qué había fallado porque no había comido nada de que me hubiera sentado mal y ella me dijo que no era culpa mía, que aquello era normal por la situación en la que me encontraba. Alex me dejó mientras fue a aparcar el coche. Yo me estiré en las sillas que hay fuera de la consulta donde te llaman para preguntar que es lo que te pasa. Me llamaron con bastante rapidez. Vino una cirujana que me conocía y en un principio pensábamos que había algo que no dejaba transitar las cosas por el intestino, algo que había comido. Me hicieron RX y analítica y viendo los RX la doctora imaginó que se trataba de una oclusión así que me pusieron corticoides y suero. Pero esta vez no funcionó. 

Con Alex en urgencias el día antes de que me operaran

Por la mañana vino Alex y Balda, Alex tenía que ir a llevar a Balda al aeropuerto. Vinieron a buscarme para ir a hacer un TAC y ver que es lo que estaba ocurriendo. Preguntamos cuánto tiempo estaría realizando la prueba y me dijeron que unos 45 minutos, así que Alex aprovechó para llevarse a su madre. No imaginábamos lo que estaba por ocurrir.

Me hicieron el TAC, como estaba sola llamé a Gloria para ver si podía acompañarme y rápidamente vino. Cuando salí, me dijo que tenían que operarme. Yo le dije que estaba sola, y me dijo que tranquila que seguramente sería por la tarde. Gloria me llevó a urgencias, yo iba con una silla de ruedas. Sentimientos contradictorios llenaban mi mente. Por una banda estaba muy contenta de que pudieran operarme, pero por la otra, necesitaba tiempo para concienciarme. O quizás, fue mejor así.
Gloria se fue y pasados unos segundos vinieron tres cirujanos: Carlos, Bargalló y Mato. Me dijeron que se me llevaban a quirófano y me dieron unas hojas a firmar. Iban a abrir y ver lo que se encontraban, obviamente me hablaron de los riesgos de la operación. Yo les dije si podían esperar un momento a que llamara a mis padres y a Alex para avisarles. Llamé a Alex primero, porque estaba más lejos y tardaría más en llegar, estaba a punto de llegar al aeropuerto. Le dije que me iban a operar y cuando me preguntó cuándo le respondí que en cuanto llegaran. Luego llamé a mi madre. Era su cumpleaños, el 3 de junio. La felicité y le dije que vinieran rápido a urgencias porque me operaban. Pero no me escuchaba bien, y se lo repetí. Volvieron los cirujanos y todavía estaba sola y les rogué que esperaran.

Durante ese tiempo, es duro admitirlo, pero pensé, mira, me van a dormir, que pase lo que pase, pero si me pasa algo, al menos ya no sufriré más. Estaba harta de aguantar aquellos dolores y finalmente había conseguido que me operaran. Todas las operaciones que me habían realizado habían estado planeadas y sabía en que consistiría. Esta se trataba de abrir, ver lo que se encontraban y actuar. Llegó mi padre, mi madre estaba aparcando, pero todos los aparcamientos estaban completos. Luego, llegó mi madre. Faltaba Alex. Llamé a Alex y le dije que pasara por casa y cogiera la moto porque si no, no podría aparcar. Pasaron una vez más los cirujanos y les dije que Alex estaba de camino y que tardaría poco. Vino a buscarme el camillero, me despedí de mis padres y de Alex, pero el camillero dijo que podían acompañarme. Así que fuimos todos hasta las puertas del quirófano. Intentaba hacerme la fuerte, pero estaba tan cagada como feliz. Finalmente entré en quirófano y vi la cara de preocupación de Alex, y si no recuerdo mal, le dije que sonriera. Entre dentro, donde te preparan un poco, te ponen las vías y tal. Vino Gloria, le había pedido que viniera. Y me visitó rápidamente la anestesista. Le dije que por favor me drogara para que pasaran más rápidos aquellos momentos. Entré en quirófano. El 24. Allí estaba Mary, antes en urgencias me dijo, Núria visualiza que no está enganchado a nada. Le dije que tenía poco tiempo y estaba nerviosa, pero lo visualicé. No recuerdo más que me dijo, ni que le dije, aunque recuerdo que la sensación de tenerla allí conmigo durante la operación era positiva y me tranquilizaba. Me hicieron sentar para poner la epidural, recuerdo que me molestó. Luego empezó a ponerme medicamentos para tranquilizarme, pero continuaba nerviosa, me puso la mascarilla, y más cosas por vía y si que me dormí.

La primera vez que vi el reloj en la sala de reanimación eran las 6, o las 7, pero me volvía a quedar dormida. Cuando comprendí que la operación había terminado y estaba viva, levanté la sábana para observar mi barriga. Parecía que esta vez sí que me habían podido operar. Me iba despertando y durmiendo. Vino Mato y me dijo que lo habían podido quitar todo, incluso el quiste, y que me había hecho una nueva ileostomía. La que me hicieron en el 2014 era un horror. No me lo podía creer… ¡La operación había ido bien! Parecía todo un sueño. Le pregunté si se lo podía decir a Alex y a mis padres y me dijo que ya lo sabían. ¡Qué contenta estaba! Estuve en la sala de reanimación hasta las 8, creo, porque tengo los recuerdos bastante borrosos, y me subieron a la habitación.

Creo que es la primera foto después de la operación, todavía con la sonda nasogástrica...que asco

Alex estaba a la salida de reanimación y… ¡Cómo le había cambiado la cara! Me dijo que todo había ido bien y yo le dije que ya lo sabía. Arriba estaban mis padres, pero no recuerdo la llegada a la habitación. Y tampoco tengo muy claros los siguientes dos días, estaba como en una nube de felicidad. Me pasaron a una habitación individual. La primera noche recuerdo perfectamente que me quitaron la sonda nasogástrica. Es un horror llevarla y no me dejaba descansar. El postoperatorio fue bien, rápidamente me quitaron la nutrición parenteral, creo que, al tercer día, y comencé a comer una dieta progresiva. Parecía que todo iba bien y el sábado me iban a dar el alta.



Lo que llegan a molestar estos trastos colgando del cuello...

Mi primera comida :)

Pero…el viernes tuve fiebre. Me sacaron muestras de sangre y tal para ver si tenía alguna infección por las vías o el port-a-cath. El sábado volví a tener fiebre. Siempre me venía sobre las 19. El domingo no tuve fiebre y creía que eso era motivo para irme a casa el lunes. Pero mis suposiciones, que no sé de dónde las había sacado, no eran correctas. Además, me dijeron que el martes me harían un TAC para ver el motivo de las fiebres. Me bajaron en silla de ruedas para hacer el TAC y me mareé muchísimo. Al llegar a la sala de espera, les rogué que me pasaran a una camilla. Allí la situación mejoró. Me hicieron el TAC y me dijeron que tenía líquido y que tenían que ponerme un drenaje.

Alex durmiendo

Adri, Iris y Alex



Me mareé solo de pensarlo porque pregunté si me iban a dormir con Propofol y me dijeron que no, que se hacía con una ecografía y anestesia local. Les pedí algo para tranquilizarme y me trajeron una pastilla que prácticamente no me hizo ningún efecto. Me llevaron a la consulta donde iban a ponerme el drenaje, pedí que me durmieran, pero no hubo manera. Me dolió mucho y chillé desesperadamente. En un momento se llenó el primer pote con líquido. Cuando llegué arriba estaba mi madre. Aquella noche había dicho que me quedaba sola a dormir, Alex estaba en Malasia (se había ido el día anterior) y mis padres pasaban todo el día en el hospital así que les dije que para dormir fueran a casa. Mi madre no sabía nada de lo que había pasado. Se lo expliqué todo y también le escribí a Alex para explicárselo. Habían cogido muestras del líquido para ver si tenía alguna bacteria. Teníamos que esperar a que creciera. Me dieron antibióticos y si no recuerdo mal no volví a tener fiebre. Pero hasta que no vieran de que bacteria se trataba no me podrían dar el alta, y me darían el alta si había antibióticos orales para la bacteria que me había causado todo aquello.

Visita de Iris, Adri, Oriol y Chiara


El jueves llegó la buena noticia. Vino el Dr. Mato y me dijo que aún se tenía que confirmar, pero que el líquido que me habían extraído de la barriga durante la cirugía no tenía células malignas, el quiste parecía benigno y el tumor era un tumor desmoides. No tenía ni idea de lo que significaba aquello y me dijo que era mucho mejor esto que una recidiva. Se lo dije a Alex que me dijo que estaba llorando de la emoción. Yo le dije que no llorara, que quizás lo había soñado o lo había entendido mal y que los resultados no estaban confirmados.

El viernes por fin habían crecido los bichitos y la bacteria se trataba de E. Coli y seguramente había pasado a la barriga por la dilatación de los intestinos tras la oclusión. Existían antibióticos orales para este tipo de bacteria así que el Dr. Mato me dio el alta el viernes. Me iría a casa por la tarde.

¡De vuelta a casaaaa!


Llegué a casa y hasta que no llegó Alex (el lunes) mi madre se quedó a dormir conmigo.

El sábado fuimos a Montmeló con el Dr. Mato y Mary, y pudimos ver los entrenamientos de MotoGP, Moto2, Moto3…yo me cansaba mucho y en el service road, el ruido y la velocidad de las MotoGP me molestó mucho hasta el punto que tuve que sentarme en el suelo para no marearme. Estuve casi siempre en el Hospitality de Severino. El domingo, volví con Raúl y también estaban Alda y Iris.
Y nada, este es el final feliz.

Con Raúl y Mari, dos de los cirujanos que me operaron, en el hospitality de Severino

Con Iris en el service road de Montmeló

Con Raúl y Mary

Con Raúl, Alda y Iris en Severino

Han pasado casi 4 semanas de la operación y YA PUEDO COMER DE TODO y en breve podré volver a hacer yoga.

Por cierto, yo no tenía ni idea de que es un tumor desmoides, así que os paso la info que he encontrado por internet:
Yo tengo poliposis adenomatosa familiar (PAF), que es la que causó todos los pólipos en el colon, tres de los cuales eran tumores malignos ya a los 25 años. Un 10% de las personas con PAF desarrollan estos tumores al largo de la vida. A veces, estos tumores aparecen y vuelven a desaparecer, pero a veces, continúan creciendo. Son tumores de crecimiento rápido. El hecho de ser mujer, tener entre 25-35 años (yo tengo 33), haber tenido alguna cirugía abdominal y estar embarazada aumenta el riesgo de padecerlos. Yo, cumplo las tres primeras. Los tumores desmoides representan menos del 3% de los tumores de tejidos blandos. No tienen capaz de metastatizar, pero en ocasiones pueden volver a aparecer.
Así que toca ir controlando con TACs la situación.

Muchas gracias a todos por leerme :)

Celebrando mi cumple con restraso con Alda, Chiara, Adri y Iris

El martes después de Montmeló, cuando volvió Alex, fuimos con Albert a comer. Albert sufrió una fuerte caída en Montmeló pero afortunadamente Rider OK :)

Bongo y Kiro esperando a su papi en el aeropuerto


Nai


21 comentarios:

  1. Me devore tu historia!! Eso quiere decir que los tumores que estaban en 2014 y no pudieron sacar ya no están? Estas curada y es todo mérito tuyo, mis felicitaciones!!!

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    1. Hola Ana, pues a nivel de vista, no están :) así que sí, eso parece. Jejejeje espero que mi historia te haya gustado, muchas gracias por leerme un beso

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  2. Espero que esta vez si que se publique el comentario Nuria!
    Que feliz se me ha caído alguna lagrimilla! Que buena noticia !!! Ahora si que puedes decir: las cosas pasan siempre por una razón ! Besazo! Bea

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    1. Hola Bea! Pues esta vez sí que se ha publicado :) exacto todo pasa por algo! Muchas gracias Bea un beso!

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  3. Estuve ansiosa por leer el final de esta historia, me has echo llorar de alegría! Cuánto me alegro de este gran final, me pone muy feliz leer finales felices de personas q tuvieron cancer de Colon, lo mismo ruego y deseo para mi madre. Gracias por compartir tu historia q nos llenan de esperanzas y fuerzas. Sin conocerte te aprecio

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    1. Pues mucha suerte para tu madre :) me alegra que te haya gustado muchas gracias por todo y besos!

      Núria

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  4. ¡Qué alegría inmensa! Espero algún día conocerte y darte un abrazo fuerte. En todo mi proceso de enfermedad te he visualizado muchas veces y has sido de gran ayuda. Mil gracias por tu generosidad. A publicar tu libro! Adelante! Marisa.

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    1. Hola Marisa!!!! Pues eso a ver si un día nos conocemos!!! Muchas gracias por todo y suerte :)

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  5. No sabés qué alegría me dás!!!! Besos!!! 🍀😘🍀😘🍀

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    1. Gracias, besos!!!!!

      Gracias por leerme y por comentar :)

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  6. Soy amigo de tus padres y te admiro
    Felicidades
    Muchas felicidades
    Eres una persona muy muy fuerte
    Sigue asi porque estas ayudando a mucha gente

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    1. Hola Jaime, muchas gracias por tus palabras y gracias por leerme :)

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  7. Estaba ansiosa por leer el final de tu historia, se me han caìdo las lagrimas de alegría por el tan esperado final feliz. Me pone muy feliz Laerte y saber que estas bien por fin!! Gracias por compartir tu historia q nos llenan de esperanzas y fuerzas. De verdad que no seria tan valente como tu. Me sirve de ejemplo. Te ammiro y te quiero. Un fuerte abrazo!!

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    1. eheheehhehe muchas gracias Silvia, seguro que en mi situación lo serías. Yo tampoco me imaginaba que actuaría así, hasta que actuar así es la única opción que tengo.

      Gracias por tus palabras

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  8. Hola Nuria! Soy Judith,ya habíamos hablado por insta. Hace poco que te he conocido,pero tu historia me ha enganchado,Porque yo he vivido y estoy viviendo más o menos lo mismo..
    Me alegro que todo haya saludo bien,y los rumores sean benignos.. porque el tener 1ue pasar otra vez por el tratamiento..Buffffff....yo lo estoy haciendo por segunda vez en 3 años y no se lo deseo a nadie��..
    Me gustaría hacerte una pregunta..Cuál es el motivo que te daban los médicos,por el que no querían operar?? Que sólo te operaban y así lo9 hicieron si ibas de urgencia;porque no querían hacer una operación normal?...es que yo estot en la batalla de que me operen,y tampoco quieren mis médicos.. sólo uieren tratamiento y tratamiento..y yo bueno,como creo que todo el mundo..lo que querría es operar y sacarlo de mi cuerpo. .Bueno,te mando mucha fuerza, siga así siempree...un fuerte abrazo Nuria!!!

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    1. Hola Judith, pues mira no me querían operar en el hospital de Terrassa sin hacer antes una biopsia. Todo apuntaba a que serían metástasis otra vez y para las metástasis en el peritoneo se realiza la cirujía HIPEC, en catalunya hasta hace poco solo la hacían en el Broggi y ahora también en el Clínic. En el Broggi no quisieron operarme, porque ya lo habían intentado y descartado en 2014 así que ahora lo que iban a hacer era la biopsia y intentarlo en el Clínic.

      En urgencias tuvieron que hacermelo sí o sí porque el tumor me había causado una oclusión que no se había solucionado con cortisona así que era la única opción que tenían.

      Pero claro es que cada caso es distinto. De hecho cuando abrieron tampoco sabían lo que se iban a encontrar.

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  9. Un final feliz y, espero que también, un principio feliz.

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  10. Tú puedes y has podido con todo! Un ejemplo a seguir, siempre!
    Nos vemos pronto teacher!!!!!
    💖💖💖💖

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  11. Tú puedes y has podido con todo! Un ejemplo a seguir, siempre!
    Nos vemos pronto teacher!!!!
    💖💖💖💖

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