La bestia continua durmiendo después de 5 meses de la última quimio

Natasha hizo un calendario sobre el mundo de World Superbike y nosotros estamos en el mes de diciembre :)

---GRACIAS, EL BLOG HA SUPERADO LAS 51.000 VISITAS, PRONTO SORTEARÉ ALGO PARA CELEBRARLO ---

Hola a tod@s,

El 2 de diciembre (ayer) hacía un año de que me “operaron”. Lo pongo entre comillas porque en realidad no pudieron realizar la operación. 

Era una operación que desde el primer día que me la explicaron, en junio del 2014, me dio mucho miedo. Primero de todo porque tenían que abrirme toda la barriga y Francesc, en 2012 hizo todo lo posible para no rajarla y realizó por primera vez toda la operación por laparoscopia. Parece mentida que dada la supuesta gravedad de mi situación me preocupara solo un corte en la barriga, ¿no? La respuesta es fácil, nunca me creí que volvía a tener cáncer, yo estaba bien y me sentía bien, hasta que empecé con la quimioterapia. De hecho, creo que nunca he sido consciente realmente de lo que tengo, pero es que en realidad, ahora, me importa poco, mientras pueda hacer vida normal para mí es como si estuviera sana. 

Con Alex al terminar el mundial 2015

En la parrilla de la última carrera

¿La clave? Hablar con naturalidad sobre mi situación, sin exagerar ni especular. Creo que nunca me hice la víctima y naturalmente nunca he exagerado lo que las pruebas dicen que tengo (repito que yo estoy sana). Últimamente he leído muchos libros sobre las enfermedades, en especial diferentes libros sobre porque enfermamos, porque hay pacientes que vuelven a enfermar y otros no, porque algunos se curan de manera milagrosa etc. Hay gente que se está siempre quejando de alguna enfermedad: mal de cabeza, resfriado, o incluso de que hace frío o calor… y a raíz de las quejas obtiene cosas que de otra manera no tendría y ve que estando enfermo le va bien. Si tienes frío y dices que hace frío, aún tienes más.  No sé si este es mi caso pero lo que está claro es que yo nunca, o casi nunca, me he quejado de lo mal que estaba ni de lo mal que me podía sentir. Ni a la gente que acabo de conocer, ni a mi familia o amigos más cercanos, ni a los propios médicos. Cuando tenía visitas con Jordi siempre le decía  “estoy bien”. Si tuviera que explicar cómo me siento recrearía  otra vez ese mal, o, si por ejemplo tenía nauseas, no me servía de nada decir “tengo náuseas” a la gente, porque igualmente las tendría, y si hablaba de ellas pues me haría recordar que las tenía/las podía volver a tener solo de pensarlo y sería todavía peor. Esto es algo que he aprendido. Quejarte no cura, impide que te mejores.

Nuestra mente es tan poderosa que antes de los dos TACs que me han hecho y hasta los resultados notaba el gusto de la quimio en la boca y las náuseas. Y cuando me decía que todo iba bien, desaparecían. Supongo que mi mente me preparaba para recrear ese malestar. Algo que me parece increíble pero lo he experimentado muchas veces. Antes de hacerme las quimios, también ya tenía nauseas. Aunque ya me habían desaparecido, justo antes, uno o dos días antes de volver a poner la quimio, ya las tenía.

En las dunas de Mesaieed

 

En el centro comercial Villaggio Shopping Mall, Doha

Me he desviado un poco, pero quiero aclarar que seguramente la maestra de todo este comportamiento mío es, de hecho seguramente no, SEGURO, mi tieta Carme. Ella tiene una enfermedad y en 29 años NUNCA la he visto quejarse, en lugar de pedir ayuda, prefiere andar sola, aunque se caiga tres veces por llegar a un sitio que está a 5 metros y esté siempre llena de morados. Pues yo soy un poco como ella, en el sentido de quejarme más o menos. 

Con baby Nai :) la gatita que nos encontramos en el jardín el día antes de venirnos para Barcelona después del verano

Volviendo al tema de la operación que es lo que he decidido explicar en esta entrada, bueno pues al cabo de unas semanas me visitó un cirujano, ese día, aunque lo vi muy seco, me cayó bien y todo. No habló de la operación porque antes tenían que ver cómo iban los TACs. Me tenían que realizar la técnica de Sugarbaker, al parecer el jefe del equipo era muy amigo del proprio Sugarbaker y se formó con él, era el primer hospital que realizaba esta técnica en España y creo que Europa, y según decían todos, los mejores. TONTERÍAS. Después de hacer unas sesiones de quimio que ya he ido explicando en el blog, me llamaron para visitarme de nuevo con ese doctor. Debe tener pocos años más que yo, y creo que…es tan buen cirujano como insensible.

En el Paddock de Losail

No recuerdo bien lo que me dijo porque en el momento en el que me hablaba estaba pensando que no podía existir una persona tan…fría, cruel…no sé cómo describirlo, en serio. Si todo lo veías negro antes de la visita cuando ya sabías más o menos de que iba la operación  y habías buscado información por internet, hablando con él te dabas cuenta que ni te imaginabas como era el color negro, y que lo que antes creías que era negro, resultaba ser súper blanco. Bueno durante la visita tenía ganas de irme y tirarme por una ventana. Total, si con operación se alargaba algo más la vida, y sin, no, ¿para qué sufrir tanto? Me explicó todas las cosas negativas de la operación, y ninguna positiva. ¿Para qué operarme si todo pinta tan mal? Le pregunté. Esperando una respuesta positiva con algo de esperanza. “Si no quieres no te operes” me dijo. En esa visita estaba con Alex y mi padre, yo era incapaz de reaccionar, nunca había conocido persona tan fría e inhumana. No sé cómo ellos no le contestaron. Yo, no encontré las fuerzas para hacerlo. Está claro que para los cirujanos somos un número, pero eso no justifica tal inhumano tratamiento hacia los pacientes. Seguramente, si alguien de su familia pasaba por su consulta, su comportamiento no hubiera sido el mismo. Creo que es muy importante la confianza que un médico da a su paciente. En el Hospital de Terrassa todo es mucho mejor, más cercano y con médicos más humanos. El día que me ingresaron vino a verme el Doctor, parecía algo más amable. Al día siguiente entré en la sala operatoria. Recuerdo a mi familia despidiéndome cuando se me llevaban con la camilla y cuando cerraban las puertas de la entrada al… ¿prequirófano? Allí me drogaron un poco más. Estaba feliz a pesar de saber lo duro que sería cuando me levantara porque el postoperatorio pintaba mal. Lo primero que hice cuando me desperté de la anestesia fue tocarme la nariz. En teoría tenía que tener un tubo durante unos días, un tubo que…no encontré. Miré a la enfermera y le dije…¿no me habéis operado, verdad? Y me dijo que no. ¿Tengo bolsa, verdad? Sí - me contestó.

Con Agustina <3

Y con Tamara <3

No tenía ni idea de porque no me habían operado, aún estaba un poco anestesiada y no recuerdo con claridad los hechos, sé que vino el cirujano a verme y le insulté un poco, diciéndole que él cuando me visitó ya sabía que casi seguro no me podrían operar y que volvería a ponerme la bolsa. Si no recuerdo mal de todas las operaciones que habían realizado – seguro que más de 300-, solo habían dejado a 17 con bolsa. Y yo, como siempre, tengo que optar por el camino menos común.

Tras hablar con él, llamé al hospital de Terrassa para hablar con Jordi, le llamé llorando, estaba desesperada y aún anestesiada y no recuerdo lo que le dije, en la consulta no me lo quiso repetir. Creo que le dije que hiciera lo que quisiera pero que yo no quería morirme, que podía perder el pelo si era necesario. Pero es que no estoy segura.

Con Cochi y Alex por Riccione

Al día siguiente vino a verme el equipo que me operó, ah no, el jefe jefe no. Debería estar muy ocupado. Encuentro una falta de respeto que NUNCA viniera a verme, pero bueno. Fue el 4 de diciembre el día en que volví a ver al cirujano. Estaba con Alex y también había una enfermera. Le dije, y ¿ahora qué? Con la simpatía que le caracteriza me dijo algunas cosas que contaré más adelante. Al principio me hicieron mucho daño pero ahora, cuando ha pasado un año, lo veo más como una ayuda, un motivo enorme para luchar. Esa sentencia me abrió aún más las puertas a la que llaman “medicina alternativa”. Pero para mí, es igual de medicina que la de los hospitales, si más no, no te cierran las puertas, no te hacen perder la esperanza. De hecho, y tras la charla que tuve con el cirujano, la medicina que nos hacen creer que es la única, pasó del camino más fiable a una ayuda más. Para mí, una quimio o las putas pastillas que te recetan cuando tienes mal de cabeza no son más fiables que una buena dieta o que una meditación, una relajación, una sesión de hipnosis. Sin contar la quimioterapia, no tomo antibióticos ni NINGÚN tipo de medicina de esta que encuentras en farmacias desde febrero – y porque estaba con quimio - . Gracias a este doctor, desconfío totalmente de la medicina que nos imponen porque genera riqueza.

Extrañas maneras de dormir de Bongo y Kiro

Aquí también nuestros bebés Bongo y Kiro

Aprovecho esto para dar las gracias a mi mejor amiga del colegio, Mariona, porque tras lo de la operación me dijo que probara a hacer hipnosis, y desde entonces todos los jueves que estoy en casa, voy a Barcelona a casa de Ramón Menal. Un señor que sin nada a cambio, sin conocerme, lo ha entregado todo y me ha dado la confianza que necesitaba. Mariona también me presentó a Jose, una gran ayuda que junto a Ramón me ayudan en el campo más espiritual. Així que moltes gràcies!!!!

Voy a hablar un poco de la técnica esta del Sugarbaker. Aunque Jordi siempre dijo de no mirar cosas por internet, busqué información. Vi que era una técnica que se aplicaba a pacientes terminales desde hacía unos años y que solía alargar la vida de los pacientes o mejorar su calidad de vida. Antes de descubrir esta operación, se ve que la esperanza de vida era de 6 meses. ¿Terminales? No me di por aludida. Mi padre hizo lo mismo, leyó y me dijo, Núria pero esto es para pacientes terminales, ¿tú no estás así no? “Que va papa, supongo que ahora la hacen a todos”.  Le contesté. Y es que etiquetar a la gente así no puede ser bueno, porque imagino que la mayoría se hundiría. Pero claro, yo soy rara, y tras “la sentencia” en lugar de hundirme (al principio un poco sí que me hundí, recuerdo que tras hablar con el cirujano entraron Alda, y no sé si Silviki o Mireia, y les dije, cuando no esté, ¿os acordaréis de mí verdad?. Yo siempre he intentado hacer las cosas para ayudaros espero que nunca me olvidéis. De hecho, continúo haciendo todo lo posible para ayudar a la gente, pero ahora diferencio, y miro por quien vale la pena esforzarse y por quien ni intentarlo. He aprendido a ser más selectiva. Cambio de tema porque me entristece mucho. Pero bueno lo que tiene que quedar claro es que de un mensaje muy negativo, muy duro, también fui capaz de ver la parte positiva de éste, por poca que hubiera, y continuar luchando. Más que nunca, más que nunca dependo de mí y no de la medicina. Yo soy lo único que me puede salvar, junto a la gente que está a mi lado.

Bufff que lio de post eh jeje. Podría ponerlo más lineal pero me gusta dejarlo tal y como me van viniendo las cosas a la cabeza.

Por el centro comercial no nos dejaron pasar con el carro por la zona de las "boutiques" y como nos era imposible cargar con todo eso, pasamos por una salida de emergencia xD

Como podéis imaginar por el título, el TAC fue bien. Justo antes de hacerme el TAC tenía fiebre y llamé al hospital para ver si teniendo fiebre podrían realizar el TAC. Me dijeron que sí. Aunque tuve fiebre, preferí no tomar ninguna medicación y dejar pasar el resfriado de manera natural. El martes 17 me realizaron la prueba. Fui por la mañana, un poco antes, para que me pincharan en el port-a-cath y así poder eliminar el pinchazo en la mano. Luego me dirigí hacía la zona de radiología y me avisaron que podía empezar a beber. Delante de mí había un hombre de unos 40 años. Yo, que soy ya experta, me llevo siempre botellas de agua. Al chico le trajeron agua del grifo y me dijo, a mí no me engañan, esto es agua del grifo -¿tu porque tienes de la buena?-, le expliqué que por desgracia llevaba muchos tacs y que me engañaron en el primero, a partir del segundo siempre me llevé el agua. Entramos a la salita que hay justo antes de entrar donde se encuentra la máquina del TAC. Primero entró el chico. Pidió que no le pincharan y las enfermeras le dijeron que tenían que ponerle contraste, pero que intentarían hacerle uno sin y si se veía bien pues no haría falta pinchar. Pero al final necesitaban pincharlo, total, que el chico se negó y se fue. Yo me quedé sorprendida. Uno peor que yo…y que mi primo Jonathan hahah. Total a la enfermera le digo, ostras que fuerte pero si no le podrán ver nada…y me contestó - ehhh que me acuerdo de ti hace años y eras un poco así eh!!!- mierda ahahah.

Continuo. Entré, me tumbaron en la máquina y me preguntaban cuanto pesaba para ajustar el líquido de contraste. Me bajaron bastante la dosis y la  verdad es que no noté casi nada esta vez. Al instante entraron y me dijeron que ya me podía ir. Y yo, ¿seguro? Dada la última experiencia en que me tuvieron que repetirlo – podéis leer la entrada al blog de los tres meses sin quimio – y me dijeron que no, que se veía todo bien. Así que nos fuimos para casa y nada, a esperar hasta el lunes que me dieran los resultados (sólo 6 días esta vez).

Alex y también el equipo lograron la 8º posición en el Mundial de World Supersport :))))

Aprovecho para dar dos consejos, uno para los que se tengan que hacer un tac, y otro para los familiares y amigos. Si te van a hacer un tac, llévate una botella de agua porque tendrás que beber un litro de agua durante la media hora antes que te realicen la prueba. Y si eres un familiar o un amigo, EVITA preguntar un ¿y cómo ha ido?, ¿Qué te han dicho? Sé que es normal hacer una pregunta pero sólo ponéis más nervioso a la persona que se lo ha realizado. Tardan unos días en decirte el resultado, no es momentáneo. Es que todos me lo preguntáis jiji y claro es normal no saberlo si no te han hecho alguno. Tienes que esperar, como una simple analítica, pero mucha más tensión.

Comiendo calçots con mis Tiets, la padrina, la Marta, María y Alex

Una tensión que desapareció en este TAC. La espera no se me hizo eterna, no pensé en ello, no estaba preocupada. Fuera lo que fuere, la prueba estaba hecha así que no podía hacer nada. Para mi es más importante “portarme bien” entre  TAC y TAC, que no la espera entre el TAC y el resultado. He logrado cambiar esto. Cada día tengo que trabajar para que todo se quede dormido. En cada momento del día, soy consciente de lo que tengo y lo que no tengo que hacer, y ahora cuando lo hago ya lo hago convencida en que es lo mejor que puedo hacer. Si Alex está comiendo patatas fritas, claro que me gustaría comer, o si veo a alguien comer queso, pero digo, no Núria esto no.

Voy a terminar ya porque llevo 4 páginas y me vais a odiar si os leéis todo esto. Fuimos el lunes a la visita con Jordi Alfaro, esta vez no me estresé, no vi negro ni me maree, esta vez mantuve la calma y una vez más Alex estaba más nervioso que yo, pubret. Entre la salida del paciente anterior y yo hubo mucho tiempo. Pero estaba muy relajada. Entramos y Jordi me preguntó cómo estaba y le dije que bien. Luego le pregunté cómo habían ido las pruebas y me dijo que bien, que todo estaba igual así que…¡A seguir trabajando y luchando por mi salud!

Kimpira de Tempe (receta del libro Mis Recetas Anticancer de Odile)

Hummus, receta del libro Mis Recetas Anticancer de Odile)

Hace unas semanas fui a la feria Creativa de Barcelona con Candice, nos encontramos con mi tía Montse y mi prima Aroa.

Un auténtico castenyer!

Siento de verdad el lío de este blog, pero es así como me gusta escribir. Muchas gracias a TOD@S los que me ayudáis, aunque la distancia  nos separe